注册个小号,感叹下人生喜乐无常~~

2025-02-09点滴生活36
作者: 土土    时间: 2025-1-25 00:12
        注册论坛(8080)十几年了,基本不怎么发帖,从论坛获益良多,过去1个月可谓人生起起落落,简直太刺激了~~虽然人肉的几率很小,还是注册个小号,吐槽下人生,如果大家能从中受益,也算是回馈论坛了~
               
        先说下本人背景,理工男,985本硕,管理层工作,基本不加班,家庭年收入100+,三房无贷,小孩初中,成绩不用太费心。BMI 21,每周固定锻炼。双方父母健在,按论坛的说法,虽然没有18cm,也是超过90%了。

        24年12月,身体不适,拖了有三个月左右,不严重,但是年底了,想想还是去医院看看吧。周一,先去的鼓楼,刚做完B超,医生就把我叫住了,让我立刻挂个某科室主任号,打电话过去说有个病人,让我赶紧过去。主任看了彩超片子,直接说必须马上手术,看上去不是良性,具体结果要看术后病理,说你马上回去准备一下,下午住院。。我说这。。我上午本来是请个假顺便看个病一会还要回去上班呢。。这下午就通知要住院了。。一下子人就懵了,这时候人还不是最恐惧的时候,因为还不知道最坏的结果是什么。。

        路上想了下,还是和老婆说了,决定再去省人医看看,至少再找个专家看看。一看,只有周三有专家号,等吧。煎熬的2天,不知道确切病名,也不知道术后会是啥结果,一路忐忑。周三上午,去找省人医专家看了片子,结果一样,准备住院,先开刀再说。

        回来开始百度鼓楼和省人医相关科室排名,哪个更合适,最后还是选的省人医,毕竟省内头号牌子,经验也丰富一点。省人医等待时间要长一点,三天。这时候其实已经知道是恶性肿瘤了,只是不知道亚种类及术后分期。去公司和领导请了假,说要动个小手术,歇几天,同事都没讲,请了5天假,其实除了开刀后的几个小时行动受限,其余时间该邮件邮件,该会议会议,没人感觉我请假了。

        现在的医院都讲究床位流通率,一般不是开大刀的,一周出院。周一进院,周三手术,下周一出院,手术算比较顺利,医生也说目测没有转移。但说术后会有个病理化验,如果有需要,会要求花1200增加做免疫组化,其实这说法不言而喻。。

        出院三天后,电话姗姗来迟,做吧,钱是小事,等出报告的几天简直度日如年。每天上班先去刷下小程序,看看出报告没有。交钱后大概一周吧,早上报告就出了,一天魂不守舍,没敢看,下班前咬咬牙,早晚要面对。一看结果,一堆指标,数字,最后诊断结果也看不懂,赶紧疯狂AI搜索,查病理分期,治疗方案。这时候,人反而踏实下来了。

        回家后,开始恶补医学知识。先下了默沙东医疗手册,熟悉基本病理。然后是下载美国NCCN指南,我这个病只有英文版,这时候发现学英语确实管用,慢慢啃啊。。看完了再看欧洲ESMO指南,最后发现中国CSCO我这个病没出指南。梳理这个病的一线治疗方案及优势对比。然后再查找海外论文,看下这个病的一般治疗方案、疗效,以及有没有新的没进指南的先进疗法。梳理清楚后逐条记录下来,整理后打印,和医生逐条讨论。然后就是挂给我开刀的主任号等待第一次术后会诊。

        满怀信心的和主任第一次交锋铩羽而归。目前这个病国际主流的疗法是尽量不做治疗密切随诊,然后是化疗,再次是放疗。主任直接说你这个就是要放疗,没有其他选择,直接推荐了本院的放疗主任,至于我满怀期望的学术对话,国际一线的最新疗法探讨,主任完全不感兴趣。。后续的放疗主任延续了这一看法,只是告诉我,化疗?开玩笑,化疗对人体损伤多大啊,要掉头发的。。在我表示还想考虑考虑治疗方案选择的时候,主任便冷淡下来,表示你自己要对自己负责。

        回来后我还是不死心,按道理不应该啊,美国佬和欧洲佬都推荐化疗,为啥国内医生不支持呢?难道是米国亡我之心不死,迷惑我国人。。想了想还是再找省肿瘤看看,花300多米自费挂了联合专家门诊,看里面病理科、看CT的,化疗、放疗老专家都在,是不是能碰撞不一样的火花。。

        花了钱的老专家果然不一样,虽然开始延续了一贯的惯性首选放疗,但在我搬出NCCN后还是表示了对我的赞许,小伙子还是做过功课的,认为我的选择也有道理,二者方案的优劣势讲的很清楚,让我自己选。最后在宝典的加持下,我还是选择相信美国佬。。还有个现实的原因是化疗只要挂水一次,放疗要搞21天,太长了,而且长期毒副作用,放疗要略大一点。至此,方案选择基本告一段落。晚上刷其他论坛,正好看到上海的一个案例,和我很像,是复旦肿瘤医院看的。我一看,正好好大夫上可以远程会诊,赶紧花钱搞,基本隔天就有答复,上海的专家还是更亲美,直接就推荐化疗,这还说啥呢。。最后算落了块大石头。。

        隔天,去省肿瘤开化疗药,就和平常挂水一样,一个小时,结束。除了有点口渴,基本没啥反应。从开始去鼓楼,到最后省肿瘤化疗,历时一个月,常规治疗结束,后期就是漫长的至少5年随诊,好消息是我这个病的分期5年存活率为90%,坏消息是还有那10%始终像达尔摩斯之剑悬在那..

        最后说下费用,手术1.7万,自费1万;化疗1000,自费500。对于一个癌症来说,这个费用是相当便宜了,也吐槽下医生确实不容易,多少博士为我服务,这点钱真不多。

作者: 土土    时间: 2025-1-25 00:13
最后说下几点感触吧,前面一大堆文字都可以不看,这是精华

1、人生无常,我以前一直非常注意身体,每年体检,没有任何慢性病,但疾病还是以你意想不到的方式到来,隐私原因,就不说具体病重了,大概发病率是百万分之10,平时很难体检发现,我得的是里面最容易治疗,分期为0的病种,算不幸中的万幸。有病请立刻治疗,不要拖,癌症早期和晚期,成本和代价天壤之别。中国癌症排名前十的病种及早期诊断手段,大家百度都能知道,花小钱治大病。

2、珍惜生活的每一天和身边的每个人,比起生死,没有什么不能取舍的。我其实是预演了40年后的经历,如果还能活40年的话,看穿生死,没有什么过不去的坎。人生一世,草木一秋,遵从本心,过程远比结果重要。

3、在经济可能的情况下,尽量利用保险杠杆,虽然我不用为经济发愁治疗方案,但对大部分人来说,经济负担仍然是一个重要考量。我用每年5000块的代价,保障了500万医疗费用。有个词叫因病致富。。因为这个病,保险全部报销了1万的住院及化疗费用,还赔了50万重疾,24年算是唯一年薪过百万的一年。。。

4、你自己永远是自己身体的第一医生,做到对自己疾病治疗方案的学习、梳理才能更好的找到合适的医生及方案。就像这次,我明显感觉省人医的医生对国际一线的治疗方案不如省肿瘤熟悉,南京的医院整体和上海复旦肿瘤比还是有差距。。

就说这么多吧,预祝各位新年快乐!~~



作者: 天才嗷嗷叫    时间: 2025-1-25 00:17
新年快乐
作者: shence    时间: 2025-1-25 00:18
不错,多个发言渠道。
作者: 阿笨虎    时间: 2025-1-25 00:19
厄运走开,好运来了。
作者: 天才嗷嗷叫    时间: 2025-1-25 00:25
祝楼主早日康复~~要是一般人就给医生吓死了
作者: 清风不识字    时间: 2025-1-25 00:25
新年快乐!
作者: ymca    时间: 2025-1-25 00:29
祝楼主早日康复
作者: 取个名儿难    时间: 2025-1-25 00:31
经验贴 推荐 祝楼主身体健康 新年快乐。
作者: 城南浮云    时间: 2025-1-25 00:32
我看到现在也没看明白确诊的啥病。
我只能理解为不严重能治好了……
人啊,不生一场大病,永远少一些感触。
我也是鬼门关走过一遭回来的,现在整个人的性情都变了
作者: fansnaf    时间: 2025-1-25 00:33
否极泰来
作者: yanxin    时间: 2025-1-25 00:35
新年快乐
作者: 大工    时间: 2025-1-25 00:36
省人民手术前门特办了吗?只要挂号的专家主任在填表上签字,二楼大厅医保专柜现场办理完成。手术费可以省不少钱
作者: mbs5500523    时间: 2025-1-25 00:36
新年快乐!
作者: 风林火山    时间: 2025-1-25 00:37
新年快乐
作者: jijiveve    时间: 2025-1-25 00:44
总会好的
作者: yxrssrx    时间: 2025-1-25 01:07
新年要健康快乐
作者: shift    时间: 2025-1-25 01:10
朋友的朋友患了一种罕见的病,南京几大医院都没办法,去上海直接住院开刀治愈……

收藏关注lz,祝福早日康健。
新春嘉平,长乐未央!
作者: ldwd    时间: 2025-1-25 01:20
感到身体不适了才去医院,这还不算晚期?
作者: 千江雪    时间: 2025-1-25 01:27
祝福楼主
请问楼主说的5000块一年的医疗保险是哪个啊 可否指点一下
作者: ttf    时间: 2025-1-25 01:32
新年快乐!
作者: 大力神A    时间: 2025-1-25 01:38
祝福楼主
作者: 新鲜布丁    时间: 2025-1-25 01:53
祝福楼主
作者: 吉吉大人    时间: 2025-1-25 02:12
接豆
作者: 吉吉大人    时间: 2025-1-25 02:22
化疗要适可而止新年快乐
作者: Djtomas    时间: 2025-1-25 04:55
新年快乐,人生要及时享乐,对自己好点
作者: 八个鸭卤    时间: 2025-1-25 06:50
祝福哈!!
作者: zhurun0    时间: 2025-1-25 06:56
要健康快乐
作者: worldly_guest    时间: 2025-1-25 07:01
早日康复
作者: 八个鸭卤    时间: 2025-1-25 07:10
原因什么导致的?这个比较关键要不以后还会出来,我同事去了很多医院最后去了协和医院他说那边医生就是牛逼,别的地方搞不清楚,协和这病因怎么来的说的明明白白
作者: 一叶知秋叶原    时间: 2025-1-25 07:37
祝愿楼主一切顺利吧
作者: coin888    时间: 2025-1-25 07:46
感叹,富者恒富,强者恒强
作者: 忘忧君    时间: 2025-1-25 07:48
祝楼主早日完全康复!知识就是力量。
作者: nj213    时间: 2025-1-25 07:52
楼主满血复活,共喜接豆
作者: 明天无雨    时间: 2025-1-25 08:16
祝早日康复。
年龄越大,越来越理解跳广场舞的大妈,玩摄影的大爷,开心每一天。
作者: marktw    时间: 2025-1-25 08:26
祝福楼主。

心态很好,加油。
作者: 阿荣    时间: 2025-1-25 08:34
如果是没有经济能力,文化不高的老农民,农保报的少,只能在乡镇卫生院挂吊水算了。
作者: 阿荣    时间: 2025-1-25 08:39
不知道南京职工医保+宁惠保,能够保障多少
作者: cslljg    时间: 2025-1-25 08:43
祝福

作者: 一路向前    时间: 2025-1-25 08:57
祝福楼主!
LZ多大了?这种情况下的检出和处理方式应该超过99%的人了吧!
作者: jubojubo    时间: 2025-1-25 09:01
翻个页
作者: smole    时间: 2025-1-25 09:02
祝:楼主早日康复!新年快乐!
作者: 无聊的活着    时间: 2025-1-25 09:03
上海的医疗水平全国绝对一流,你看很多领导都会选择在上海治疗!
作者: 平凡的世界    时间: 2025-1-25 09:04
早日康复,新年快乐!
作者: 小白鸽    时间: 2025-1-25 09:05
早日康复
作者: 守法良民    时间: 2025-1-25 09:08
Nb,祝早日康复。不能透露具体病的话,能否说下身体哪方面不舒服去做的检查?
作者: xuandhe    时间: 2025-1-25 09:08
祝早日康复
作者: zmm    时间: 2025-1-25 09:12
说真的中国的医生,很讨厌病人挑战自己的权威, 心理台词就是: 你这么懂还跑来找我干嘛,你自己去治好了。  当然也不只是医生了, 别的行业也一样。
作者: 小亮    时间: 2025-1-25 09:13
健康快乐
作者: lcglcb    时间: 2025-1-25 09:15

祝:楼主早日康复!新年快乐!
作者: baimei66    时间: 2025-1-25 09:21
楼主早日康复!新年快乐!
作者: 快老鼠    时间: 2025-1-25 09:23
楼主早日康复!新年快乐!
作者: 正式注册    时间: 2025-1-25 10:00
祝福楼主。就我对我自家老爷子观察,化疗是可以接受的方案。要加强营养。如果是口腔食道胃肠道问题那就比较难了。
作者: Professor    时间: 2025-1-25 10:31

祝楼主早日康复
作者: nj22    时间: 2025-1-25 10:36
新年快乐!祝福LZ早日康复
作者: 土土    时间: 2025-1-25 10:39
其实我文中没提,我这个病最佳的治疗方案是质子治疗,海外日本,荷兰,美国22年就开始了,疗效很好,国内做的最好的是上海重离子质子医院,打电话过去人家不收,国内还没开展。然后问国内的医生,无论上海还是南京,基本就是触碰雷区了,基本回复就是就是不要搞这些乱七八糟的方案,我只能理解医生太忙了,还没了解国际的最近动态。其实国内不愿用质子方案原因我知道,性价比太低,没人愿意花30万治疗一个生存率90%的病,而我恰恰可以报销费用。只是我不能为了这给国内医生做小白鼠。如果化疗效果对比太差,真的只能考虑自费去海外了…
作者: bwer    时间: 2025-1-25 10:41
如果是甲状腺结节,无所谓的。
作者: 孤单的小鱼    时间: 2025-1-25 10:42
祝楼主早日康复
作者: bwer    时间: 2025-1-25 10:43
土土 发表于 2025-1-25 10:39
其实我文中没提,我这个病最佳的治疗方案是质子治疗,海外日本,荷兰,美国22年就开始了,疗效很好,国内做 ...
你多少年纪啊?
其实反过来想,这也是对于人生的一种考验,马上你也能释怀。
作者: 大蓝京人    时间: 2025-1-25 10:46
楼主买的什么保险,没花到50万,还赔了50万?赚了?
作者: wantlucky    时间: 2025-1-25 10:49
祝贺楼主早早发现早早治疗成功。另外,能不能介绍一下保险大致内容?我觉得是应该额外买点商业医疗险了。
作者: bwer    时间: 2025-1-25 10:49
大蓝京人 发表于 2025-1-25 10:46
楼主买的什么保险,没花到50万,还赔了50万?赚了?
对于财富相对自由的人来说,赔钱有啥用?
作者: flaqua    时间: 2025-1-25 10:56
感慨一下,当今社会自我学习能力和持续学习能力太重要了。
作者: 維生素β⒓    时间: 2025-1-25 10:59
感觉前列腺相关的吧
作者: flaqua    时间: 2025-1-25 10:59
大蓝京人 发表于 2025-1-25 10:46
楼主买的什么保险,没花到50万,还赔了50万?赚了?
重疾险啊,确诊即赔付,不过保费也贵,50W保额25年缴费每年也要1W左右了。
作者: bluelectron    时间: 2025-1-25 11:21
祝福,感谢分享

作者: 八级大狂风    时间: 2025-1-25 11:51
人生就是这样的,来受苦受难的。
楼主多对自己好一些,一辈子说长也长,说短也短,别留遗憾,一定要开心。

作者: 9090520    时间: 2025-1-25 12:07

祝福楼主
作者: yuxingliu    时间: 2025-1-25 12:10
祝福lz早日康复,新年快乐
作者: 9090520    时间: 2025-1-25 12:15
心里压力非常的大对心里打击非常大,要挺住,
作者: 渐远    时间: 2025-1-25 12:34
祝lz新年快乐,身体康复!
到底是985出来的,的确认真。
我是没耐心去找那么多文献,英语渣渣,一切听大夫的。
作者: archerlu    时间: 2025-1-25 13:02
祝福楼主

作者: 东山老鹅    时间: 2025-1-25 13:04
祝福楼主 开心每一天
作者: 8080小二    时间: 2025-1-25 13:06
祝福楼主,整个过程走下来确实做得非常冷静/理智,人到中年确实需要给自己做些心里铺垫。希望大家一切都安好!
作者: 小二上酒    时间: 2025-1-25 13:17
新年快乐!

早日康复!
作者: 一杯可乐半杯冰    时间: 2025-1-25 13:32
一般人几百块的百万医疗作为补充已经非常非常足够了
经历过两次人保的赔付,很给力

作者: yuhuo    时间: 2025-1-25 13:40
祝楼主早日康复
作者: 25款大众新锐    时间: 2025-1-25 13:48
楼主 还能告知麻病啊 让大家都警惕哈
祝福楼主
作者: 金陵花公子    时间: 2025-1-25 13:54
祝福楼主,新年快乐!
作者: AaronNJ    时间: 2025-1-25 14:08
早日康复,新年快乐!
作者: tozofly    时间: 2025-1-25 14:12
新年快乐~化疗结束之后记得来省中医院吃中药顺便随访。
另外你这每年5000块的保险貌似亏了啊
作者: 想要    时间: 2025-1-25 14:27
祝福楼主
作者: woodred    时间: 2025-1-25 15:22
祝楼主早日康复。国内专家主要支持放疗,听起来质子或者重离子放疗手段也有效,为啥国内不给做?另外放疗手段很多,楼主看看能否搜集更多资料。
作者: tianxie    时间: 2025-1-25 15:32
有点像淋巴瘤  可能是霍奇金  不确定
作者: luhaihui    时间: 2025-1-25 16:43
祝楼主早日康复
作者: 马到成功    时间: 2025-1-25 17:32
祝楼主早日康复
作者: bluelectron    时间: 2025-1-25 17:35
一杯可乐半杯冰 发表于 2025-1-25 13:32
一般人几百块的百万医疗作为补充已经非常非常足够了
经历过两次人保的赔付,很给力
...

还能推荐下呢,人保的?险种名称?

前几年买过支付宝的百万医疗险,一个月四十几元,后来没买了。



作者: njxurong    时间: 2025-1-25 17:37
祝楼主早日康复。
作者: 一杯可乐半杯冰    时间: 2025-1-25 17:38
bluelectron 发表于 2025-1-25 17:35
还能推荐下呢

前几年买过支付宝的百万医疗险,一个月四十几元,后来没买了。

支付宝的人保好医保
估计你前几年买的也是这个
以前买的是老版本的,比现在新版的要好
作者: purety    时间: 2025-1-25 17:45
早日康复~
作者: guangzi47    时间: 2025-1-25 18:27
感谢楼主分享,祝新年快乐,心想事成
作者: 木宰羊    时间: 2025-1-25 18:28
祝福楼主,加油。
作者: ninyuzou    时间: 2025-1-25 18:34
祝福楼主身体健康、新年快乐
作者: makeha    时间: 2025-1-25 18:41
厄运走开,好运来了。
作者: 2418367    时间: 2025-1-25 18:43
祝楼主早日康复

作者: 废柴大叔    时间: 2025-1-25 19:15
鼓楼医院很多医生比较无良,以下是我看到的,希望对你有益IMG_5068.jpg(187.52 KB, 下载次数: 0)下载附件2025-1-25 19:15 上传IMG_5070.jpg(217.75 KB, 下载次数: 0)下载附件2025-1-25 19:15 上传IMG_5069.jpg(135.27 KB, 下载次数: 0)下载附件2025-1-25 19:16 上传
作者: 冷星    时间: 2025-1-25 19:32
否极泰来
作者: 八个鸭卤    时间: 2025-1-25 19:34
废柴大叔 发表于 2025-1-25 19:15
鼓楼医院很多医生比较无良,以下是我看到的,希望对你有益
这个大大的好
作者: 无人喝彩    时间: 2025-1-25 19:51
祝楼主早日康复
作者: Hakkinen    时间: 2025-1-25 20:12
祝楼主早日康复!

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